Provare non costa nulla ....

[spikspan]

Ciao Alex,
Non ho parole per esprimere il mio stato d'animo.
Ma Visto che Da alcune settimane frequento per del volontariato proprio l' associazione Aism (ass sclerosi multipla) e proprio domani devo andare in sezione, e proverò chiedere qualche informazione.
Ti premetto che nonostante la mia frequentazione in questo ambiente, sono completamente all'oscuro di tutto ciò che riguarda questa malattia, e non ho persone di riferimento, e' troppo poco tempo che frequento per poterle avere,.... Ma io ci provo lo stesso!!!... magari iniziando con la segretaria ed altri volontari.

Alex mi dai il tuo numero di telefono?

ciao mirco
ps hai un messaggio personale

[Lazza53]

Sono veramente dispiaciuto e colpito da quanto succede a tuo nipote, purtroppo non ti posso dare nessun aiuto
ma conosco alcune persone che erano ben introdotte in cliniche universitarie internazionali, ora sono in
pensione ma so che collaborano ancora, non mancherò di parlane.

Un' abbraccio.

gipi e Franca

[lilloGE]

Leggere queste cose mi lasciano male,
purtroppo non sò come aiutarti,
speriamo si riesca a trovare qualche cosa in modo da frenare e migliorare
la malattia.
ciao lillo

[pinocchio]

spero ci sia una svolta positiva in questa drammatica vicenda, ed i tentativi non sono mai inutili. vi siamo vicini quantomeno spiritualmente, non potendovi aiutare in altro modo. Forza.

[CodaUD]

Alex, vi auguro tutto il meglio.
Leggere queste cose di un bambino lascia per lo meno senza parole.

[Cek]

ciao Alex, mi spiace sapere di ciò che capita a tuo nipote, duole il cuore nel vedere un bimbo soffrire e non poter fare un gran che per evitarglielo, mi auguro solo che tutti gli sforzi che state facendo portino ad un risultato positivo, magari anche in la nel tempo, ma positivo. Io purtroppo non ho ne le capacità e ne le conoscenze per aiutarvi, posso solo darvi un sostegno morale, non è gran che... un bacio al piccolo e un pensiero a tutti voi

Cek

[Max]

Alex , possiamo riprodurre il tuo messaggio sulle nostre social board o sulla mailing list?

Te lo chiedo perchè se ben comprendo la necessità è quella di amplificare al massimo la richiesta

Max

[GioBo]

Ciao Alex,
non conosco questa terribile malattia e non so come poterti aiutare.
Siate forti e non perdete la speranza in una completa guarigione.

Un abbraccio,
Gio

[spikspan]

Ciao Alex!!
Ieri, sono stato all'associazione Aism, e ho fatto leggere quello che tu mia hai scritto alla persona con la quale sono più a contatto in quel gruppo,
Dopo averla letto l'ha consegnata ad un dottore (che non ho conosciuto perche era in quel momento impegnato in una visita) nello uno studio medico all'interno dell'istituto.
Questo medico sembra che sia persona molto informata, e che sta girando il mondo per convegni e conferenze.
Ora aspetto notizie.
Questo per ora e' tutto, vedremo il seguito.....
Ciao mirco.

[ALEXG]

Grazie mille ancora a tutti.

X Max .... Non so cosa significhi quello che hai scritto )) comunque sia apprezzo tantissimo ogni forma di diffusione del messaggio.
PS .. ringrazio te e i mod. ma non è necessario che il messaggio sia posto in cima alle discussioni. Non voglio occupare spazio a post più allegri di cui ne sentiamo veramente più necessità. Penso che il post possa essere trovato se qualcuno dovesse cercare su google la parola "ADEM", e questo mi basta. Grazie ancora.

Oltre a sperare di trovare soluzioni al nostro caso personale, credo che fare informazione su questa malattia possa essere di aiuto a quelle famiglie che dovessero affrontare per la prima volta il problema.

Ricordo ancora la prima volta che il piccolo è stato ricoverato in stato comatoso dopo essere crollato a terra esanime davanti agli occhi increduli dei genitori.
3 giorni di stato vegetale in ospedale sottoposto a ogni tipo di esame possibile e immaginabile prima di capire di cosa fosse affetto. Per una famiglia è il periodo più terribile perchè vedere un bambino ridotto in quelle condizioni e non saperne il motivo ti fa uscire di senno.

Oggi abbiamo internet ed è un tesoro da utilizzare nel migliore dei modi.