Provare non costa nulla ....

[sincal]

Ciao Alex

Mi chiamo lillo, da poco entrato in Piazza, leggendo il tuo post mi si spezza il cuore, pensando a quallo che state passando.
Non so aiutarti in merito, posso solo dare tutto il mio conforto.Forza.

[gerardoc]

leggendo questo post ed altri come questo penso come veramente la gente soffre e spera... Un abbraccio di conforto a tutta la famiglia

[polaroid]

Leggo questo post e capisco perfettamente come ci si possa sentire...
Vivo da quattro anni una esperienza simile.
La mia piccola Silva di 4 anni è affetta da Leucodistrofia Metacromatica, una rarissima malattia genetica ereditaria, incurabile, degenerativa e molto aggressiva.
Ho tentato tutto il possibile, anche le cellule staminali... ma inutilmente, non c'è nulla da fare.
Io e mia moglie abbiamo scoperto di essere portatori sani, il nostro è uno dei pochi casi segnalati in italia.
A noi resta solo la possibilità di alleviare le sue sofferenza e cercare una normalità di vita navigando a vista giorno dopo giorno...
L'importante è non lasciarsi andare... è difficile ma bisogna farlo!
Domenico

[salvaroma]

Domenico, la vostra filosofia di vita è quella giusta. Dietro un nick o un monitor c'è sempre una storia, bella o brutta che sia. Tu e tua moglie siete eroi e sono sicuro che date a Silvia tutto quello che avete. Un abbraccio grande-grande

[polaroid]

Penso che ogni genitore si comporterebbe allo stesso modo... certo è difficile... ma è l'unico modo per non tirare i remi in barca e continuare a navigare.
Grazie per il sostegno!
Domenico

[Francis MI]

E' inutile dire che la vostra storia ci colpisce.... ed il vostro coraggio ci e' di esempio.
Un abbraccio a te ed alla piccola Silva.

[andrea firenze]

Domenico è giusto quello che scrivi...ma non per questo facile, quindi concordo con quanto ti aveva scritto Salva......
Mi viene un pensiero, sia il caso del nipote di Alex, che aveva dato vita a questo thread, che la tua (vostra) storia sono casi rari e sappiamo che questo complica la loro soluzione proprio perché "meno" studiati in una perversa logica di "interesse"...certo, penso, ma se qua in Piazza che saremo un centinaio ci sono questi casi...possibile che la statistica sia così bassa?!
Non posso che esprimere la mia solidarietà e non dimenticare questi eventi quando si parla di ricerche e di necessità che siano fatte........

[Roberto Firenze]

Sai Andrea la percentuale è così bassa ma il numero di tipologie di malattie è così ampia che alla fine la casistica porta a queste frequenze, molti di noi hanno parenti amici con casi di situazioni non molto frequenti. Certo il problema rimane per chi come questi nostri amici e compagni di Piazza sono interessati direttamente e non è certo più un problema di statistiche. Condivido anche io il pensiero di Salva, caro Domenico e cerchiamo solo di essere di aiuto o anche solo di compagnia a chi vive momenti duri come i vostri, quelli di Claudio, Luciano, Lorenzo, il nipote di Alex, la situazione di Nicolino e della sua dolce Magda e di tutti gli altri che soffrono e passano momenti brutti, brutti davvero.
Accomunati da una macchina spaziosa ci unisce ancora di più la frequenza in una Piazza smisurata.
Roberto

[lucianomenia]

Cosa dire.....guardare avanti sempre, anche se so che non sempre è facile, però, sia per la piccola Silvia, sia per il nipote di ale Alexg, Lorenzo, Cristian, Eleonora, ( bambina che ha trovato sulla sua giovene strada un mostro) loro sono bambini, hanno diritto alla vita, voi genitori, avete un compito difficilissimo, dovete anche sorridere con e per loro, sempre non sarà facile, coraggio, e tanta forza per andare avanti.

[sincal]

Ciao Domenico

Leggendo il tuo post, così come quello di altri, che vivete, giornalmente, situazioni così difficili da gestire, penso che voi siate delle persone molto speciali, veramente molto speciali. Il vostro amore verso le persone care, verso la vita, è un sentimento che solo chi vive queste situazioni può capire.
Ho un amico che con suo figlio vive una situazione simile, e quando vado a trovarlo, mi rendo conto dell’enorme amore che viene riversato al proprio figlio, dei sacrifici enormi che devono fare per accudire il figlio, giorno e notte, a costo di rinunciare anche al normale rapporto di amicizia verso altri.Il continuo andirivieni da Genova, per i continui interventi che consentono al piccolo di sopravvivere e ogni volta non sai quale sarà l’esito.
Eppure, loro, voi, andate avanti, vivete giorno dopo giorno con la speranza di una normalità che, sapete, non avrete mai.
Certo come genitore, penso, farei lo stesso, ma in questo momento mi sento piccolo molto piccolo.
Coraggio a tutti voi.