Provare non costa nulla ....

[andrea firenze]

...ciao Alex, dal mio dolore al tuo....ho sempre pensato che non vi possa essere una "classifica" di queste cose...ma non posso non pensare che tuo nipote ha 8 anni e merita di vivere......bene!!
un abbraccio forte forte.... l'abbiamo già detto in altre occasioni, ma la vita è una maratona e ci sono momenti in cui pensi di non farcela.....tu sai di cosa parlo..quindi ti dico,mi dico, stringiamo i denti...intorno abbiamo tanta gente che ci incita...i nostri amici....e continuiamo a correre!!
andea firenze

[fiesta07]

la speranza..... in questi casi è una delle poche che ci resta: sperare

[Gianluca-MB]

Avendo tre figli e leggendo di quello che può capitare ad un bimbo così piccolo, mi vengono gli occhi lucidi.
Io, purtroppo non posso aiutarti, se non dandoti qualche indirizzo di bravi neurologi al San Raffaele a Milano o qualche contatto all'Istituto Neurologico Besta di Milano.
In bocca al lupo!
Gianluca-MB

[andrea mpx]

Alex e al >Gaslini di Genova, pe r i bambini dovrebbe esere il massimo,o dirti come muoverti.
ho anche io un nipote salvato per un pelo da loro

[Vince MO]

Scusa di cosa Alex?
Non posso andare oltre un abbraccio sincero, in particolare a tuo nipote.

Vince 7 Nadia

[ale290568]

Ciao,

leggo e rimango senza sapere cosa dire... La seconda volta in pochi minuti.
Certo è che siamo proprio in balìa del Caso...
Un abbraccio.

[Francis MI]

Alex, ma di che ti scusi? Se immagino un utilizzo di questo forum ben fatto, e' proprio per queste cose!.
Purtroppo non posso esserti d'aiuto dandoti indicazioni, anch'io ricordavo il servizio delle iene, ma lo avrete gia' sicuramente valutato....
Posso solo abbracciarvi forte e assicurarti che per qualsiasi cosa neccesitassi qui a Milano....siamo qui. (tu)

[ALEXG]

Intanto ringrazio tutti quelli che hanno contribuito alla discussione qui sul forum e a chi mi ha contattato privatamente per fornire indicazioni utili per affrontare la questione.
Da cinque anni a questa parte abbiamo contattato i migliori centri ed i migliori neurologi che studiano la materia e la risposta, come ricordatomi da PG che ringrazio nuovamente, è sempre la stessa: i casi sono rarissimi per cui non vi è materia su cui impostare una terapia preventiva ma si tende a curare le lesioni dopo che si sono manifestate.
Il fatto di poter intervenire successivamente è già qualcosa, anche se il tenore invalidante della malattia rimane.
Spero in uin colpo di fortuna, che qualcuno con lo stesso caso incappi nel mio post, che confrontando casi, comportamenti, reazioni simili aggiunga qualcosa a quanto già è stato studiato da chi è più competente di noi.
Nel caso, metto a disposizione il mio indirizzo di posta elettronica aleraffy@alice.it
Grazie ancora a tutti, sopratutto per la pazienza dimostrata nel leggere notizie non molto allegre.
Alex

PS per Salva ....... interessante ciò che hai raccontato. Ci sono una serie di elementi in cui ci si è più volte imbattuti. Ne parlerò con mia sorella.

[salvaroma]

figurati, sono a disposizione

[Roberto Firenze]

Ciao Alex, amplifica al massimo, possiamo solo essere tramite per la tua ricerca e lo facciamo volentieri, vedere i bambini soffrire è la cosa più brutta che possa capitare.
Roberto