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Maledetta Kawasaki (sindrome)

Posted: 30 Nov 2011, 00:04
by samuele74
Ciao a tutta la piazza...... scusate lo sfogo.....
come alcuni di voi sanno il 20 luglio 2011 è nato il mio secondo pargoletto ... Lorenzo.
Sabato 12 novembre ci portiamo in ospedale in quanto il piccolo aveva febbre alta e piangeva..... Tutto normale per chi è genitore ed infatti gli riscontrano otite acuta all'orecchio dx ed orecchio sx infiammato..... ok ... niente di nuovo ci sono passato col primo.. e si inizia con amoxicillina per 10 gg. Ma martedi, dopo solo 3 gg di antibiotico il piccolo diviene intrattabile e la febbre non diminuisce anzi resta costante a 39.5 con picchi a 40. Quindi si torna in ospedale e qui dopo gli esami del sangue abbiamo la notizia che ha i globuli bianchi a 33000 e la pcr a 16.... Suo figlio ha un'infezione in atto..... lo dobbiamo ricoverare ... iniziano gli esami di rito nonchè quelli colturali.... Feci, urine eco-addome, prelievo liquor, eco-cardio----- tutto fortunatamente negativo..... SI cambia antibiotico, uno più forte.... ma i valori continuano a salire sino a 37000 globuli bianchi, 1094 piastrine e pcr a 18. Intanto il piccolo ha sempre febbre alta, dolore al ventre, chiazze rosse sul tronco e sugli arti, ma che dopo circa 2 ore tendevano a sparire.
Poi sono iniziati dei ponfi sul palmo delle manine .... ok.... si cambia ancora antibiotico.... ora si fa il rocefin...... questo ammazza anche i cavalli....(parole dei medici) ... ma dopo 2 giorni di febbre ancora a 39/40 e valori del sangue sempre troppo alti..... giunge un medico e dice.... abbiamo pensato che Lorenzo possa aver contratto la sindrome di Kawasaki... malattia rara, è una infiammazione delle pareti dei vasi sanguigni (vasculite), che può, in alcuni casi, causare un aneurisma o una stenosi dei vasi colpiti, con esiti talvolta letali.
SIamo sbiancati..... è talmente rara che in Italia ci sono 14 casi ogni 100.000 bambini e colpisce in media tra i 2 ed i 5 anni.... appunto non a 4 mesi.... :-(
Da sabato scorso sta facendo flebo di immunoglobuline, poverino non ha più vene sane... si sono rotte tutte.... alle giugulari non riescono più a trovare una vena buona, le braccia sono devastate dai buchi così come i piedini..... domenica alle 17 è giunta l'anestesista per cercare una vena per fare la terapia ma non vi è stato verso, nemmeno alle 21 quando è giunta con altra anestesista..... lo hanno forato ovunque... e noi li impotenti ad assistere alla tortura....finalmente alle 23 trovano una vena e si fa la flebo.... Il picolo oltre alla flebo assume 4 volte al giorno l'aspirina, gli fanno 2 punture al di di antibiotici. e tachipirina all'evenienza... .... Ieri mattina gli esami sono lievemente migliorati.....sospiro di sollievo.... ieri pomeriggio era dolorante ed intrattabile... piangeva in continuazione... quanta sofferenza.... stasera picco di febbre a 40.2...... speriamo non sia un buco nell'acqua.... speriamo che domani .... o meglio tra qualche ora ... con i nuovi esami di aver buone notizie perchè lo rivoglio a casa.....
Scusate lo sfogo....
scusate la lungaggine..
scusate gli errori.....
se qualcuno ha esperienza o necessita di informazioni , visto che la stiamo vivendo, si faccia vivo..... per ora siamo in attesa di buone notizie...
Grazie

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 00:14
by emagia
Samuele mi spiace di non poterti aiutare, so da padre quanto possa essere dolorosa l'attesa sopratutto quando si è impotenti. Ti sono comunque vicino e tienici informati sull'andamento della cosa e dai un bacione a Lorenzo

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 00:44
by Raoul
Non so cosa dire...mi spiace.
Un abbraccio a Lorenzo, a te e alla tua famiglia.
Se hai bisogno noi siamo qua.

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 00:47
by Cek
ciao Samuele, leggo e mi viene un groppo in gola pensando a quello che state passando, non so cosa e come aiutarti, spero che i medici che hanno in cura Lorenzo sappiano quello che fanno e che possa al più presto riprendersi e ritornare a casa con voi.
Un abbraccio a te, ma i particolare al piccolo Lorenzo

Cek

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 00:53
by Gianluigi 807
Fraternamente vicino.
Ho tre bambini e quello che Ti sta accadendo e una delle mie più grandi paure......insieme al divorzio
Coraggio, Gianluigi

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 06:26
by portos
Un bacione a Lorenzo, in bocca al lupo, speriamo con voi, vedrai che troveranno la soluzione.;)

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 06:41
by Francis MI
Un abbraccio e un bacio... Siamo tutti con te accanto a Lorenzo.

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 07:52
by Maxlinux
Purtroppo quello che ti stà accadendo è sconcertante, veder soffrire i figli è una sofferenza inaudita.
Ti mando un abbraccio a te e al piccolo Lorenzo sicuramente le cose si sistemeranno.

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 08:32
by Gianluca-MB
Che dire Samuele?
Mi unisco al coro degli amici.
Intanto posso fare una cosa, una preghiera per Lorenzo.
Gianluca-MB

Re: Maledetta Kawasaki

Posted: 30 Nov 2011, 08:58
by nicobir
Ti siamo vicini.. E se hai bisogno, siamo quà