Provare non costa nulla ....

[ALEXG]

Uso il mezzo informatico per fare un appello .... chissà mai che non salti fuori qualcosa.
5 anni fa mio nipote (3 anni) è stato ricoverato in stato vegetale dopo aver avuto un attacco convulsivo. Dopo tanti accertamenti gli hanno diagnosticato l'ADEM (encefalica acuta disseminata) una malattia degenerativa che colpisce il cervello ed il midollo spinale con effetti devastanti.
Dopo una serie di cure a base di cortisonici pesanti, è stato recuperato alla vita normale e rispedito a casa.
L'ADEM, nella maggior parte dei casi, colpisce una volta sola ..... solo in casi rarissimi è recidiva e ti colpisce nuovamente.
Da quella volta ha avuto altre 4 ricadute di cui l'ultima l'altro giorno di fronte a me mentre mangiava insieme ai miei figli. Erano passati 3 anni dall'ultima volta ed eravamo sicuri che l'incubo fosse finito, ma non dovevamo abbassare la guardia.
Anche stavolta, per fortuna, la malattia non ha colpito zone vitali ed ora è in ospedale sotto terapia.
Questa situazione, come detto prima, è molto rara e nessun neurologo o medico contattato in tutti questi anni ha una soluzione da proporre. La linea che demarca questa malattia dalla Sclerosi Multipla è molto sottile per cui, alcuni, ipotizzano che sia già diagnosticabile una probabile evoluzione in quest'ultima.
Scrivo tutto ciò per permettere a chiunque abbia avuto la stessa esperienza e, magari, ne fosse venuto fuori, di leggere il mio messaggio e di dare a mia sorella e a tutta la mia famiglia una flebile speranza di poter vedere la luce fuori dal tunnel.
Tutto ciò che si trova su internet (forum, lettere, discussione ecc..) è stato scritto da noi in questi anni ed è stato già attentamente vagliato.
Vediamo se la fortuna ci assite.
Scusate l'utilizzo molto personale del forum ragazzi, odio fare queste cose.
Alex

[emagia]

Alex non ti devi scusare per ciò che hai scritto, sinceramente non riesco a trovare un modo migliore per usare questo spazio
Purtroppo (e per fortuna mia nello stesso tempo) non so aiutarti ma vi auguro tutte le migliori fortune

Emanuele

[portos]

Alex, non ti scusare, è dura, ma bisogna sperare sempre;)

[micio]

Ho una cara amica che è stat colpita dalla sclerosi multipla diversi anni fa , purtroppo non conosco nessuna cura possibile .
Ma se non ricordo male ad un servizio delle Iene si parlava di riaprire delle arterie che si erano occluse ma non so se riguardasse la sclerosi multipla o la SLA .

Mi spiace non potervi essere d'aiuto

[Max]

Hai fatto benissimo , amplifichiamo al massimo

Max

[micio]

Sicuramente avrete già visto e valutato tutto ma questo è quello di cui parlavo .
http://www.disabili.com/medicina/20282- ... i-multipla

[salvaroma]

ho mia sorella con una forma latente di sclerosi multipla; quando le vengono gli attacchi, perde la vista, ha tremolio e formicolio dappertutto, poi con una dose forte di cortisone ritorna alla normalità. la cosa più importante che il neurologo le ha detto che in caso di febbre non deve mai superare i 38,5 altrimenti sono guai serissimi. mi spiace ma non so come aiutarti

[Antonio Mo]

Ciao Alex,

scusami ma sono senza parole per tutto ciò.....

Purtroppo non posso esserti di aiuto, ma ti Auguro che questo incubo si risolva al più presto e nel migliore dei modi possibile.....

Un Abbraccio forte a Te e tutta la tua Famiglia.....

Saluti Antonio Mo

[Raoul]

Non devi scusarti di niente Alex.
Purtroppo non so aiutarti, mi spiace.
Raoul.

[Maxlinux]

Ciao Alex,
purtroppo non posso aiutarti ma spero che qualcuno legga i tuoi messaggi e riesca a prospettarti una soluzione per il problema che hai esposto.

Lino