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Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 18 May 2011, 19:55
by Max
Abbiamo notizie allegre ma abbiamo anche tanta voglia di esserci utili a vicenda e per questo lo lascio su . Verrà letto da tanti e probabilmente avrà post e click che lo renderanno più visibile in rete

Ora inizio un invio "mirato" e vediamo se ne esce qualche cosa

Ottimo lo sforzo dell'insostituibile Mirco

Max

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 21 May 2011, 22:46
by henryplotter
Quando leggo di bimbi che soffrono mi si spezza il cuore. I bimbi devono solo giocare e sorridere!
Ciao Alex non ti posso aiutare ma dai un abbraccio al tuo nipotino da parte mia.


h.p.

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 09 Jun 2011, 18:23
by spikspan
Ciao Alex!!
Ho qualche Notizie dall'Aism...
Domenica ti dico tutto quello che sono riuscito reperire!!
se vuoi sapere qualcosa prima, puoi chiamarmi quando vuoi, non vorrei disturbarti in studio

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 10 Jun 2011, 06:35
by ALEXG
Grazie Mirco,
anche qui la situazione è evoluta ..... purtroppo non come volevamo.
Facciamo quattro chiacchere in privato domenica.
Ciao.
Alex

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 06 Oct 2011, 19:39
by lucianomenia
ALEXG, quando ho letto cosa capita a tuo nipote.......bhe, mi sento fortunato ad essere arrivato fin qua, quando queste malattie toccano i bambini, fa male, loro hanno diritto alla vita, DIRITTO, purtroppo non posso aiutarti nella ricerca, questa malattia non sapevo che esistesse ( già, sono molte che non conosciamo) posso solo augurarvi che possiate trovare un aiuto, quello che posso fare, lo farò, penso tu capisca cosa.
Un augurio di cuore.
Luciano.

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 06 Oct 2011, 21:50
by Roberto Firenze
Alex come sta andando?
Roberto

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 11 Oct 2011, 07:25
by ALEXG
Ciao Roby, grazie Luciano.
Come stà andando ?
Difficile dirlo.
Con l'aiuto di Mirco e di altri amici, in questo periodo abbiamo avuto modo di contattare i massimi esperti del settore e le risposte sono sempre state pessimistiche. Non vi è cura per malattie del genere se non assunzioni di medicinali che ne rallentano il processo ma che hanno effetti collaterali devastanti, sopratutto nel caso di bambini.
In questi casi non sai mai che decisione prendere ... quale dei mali è il minore ....quali le conseguenze per un piccolo che non ha facoltà di scegliere e tu sei l'unico responsabile del suo futuro.
Ora la malattia è in una fase di quiete e non manifesta sintomi evidenti se non i leggeri segni di difficoltà motoria che ha già lasciato, ma sappiamo che da un giorno all'altro si farà risentire e ...... non si è mai pronti a queste cose.
A breve ci si incontrerà con il professore consigliato da Mirco per decidere se iniziare o meno la terapia che normalmente seguono gli adulti malati di sclerosi multipla ma che non ha una sperimentazione adeguata sui bambini. Sarà difficile scegliere, anche perchè qui nei dintorni tutte le strutture specialistiche si sono già dichiarate contrarie a seguire il caso (Ponzio Pilato docet) e pertanto, oltre ad avere la certezza di non poter guarire, si rischia di stressare il bambino con continui viaggi fuori regione che sicuramente non gli gioverebbero.
Noi teniamo le orecchie aperte sperando nel progresso scientifico ...ogni giorno è un giorno nuovo, vediamo cosa ci regala.
Alex

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 11 Oct 2011, 10:38
by Francis MI
Dai Alex, vi siamo vicini con tutto l'affetto possibile.
Per qualsiasi cosa a Milano.....

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 11 Oct 2011, 11:13
by Virgilio Perrotti
Hai detto bene....ogni giorno è un giorno nuovo e può dare qualcosa.
Mai perdere la speranza.

Re: Provare non costa nulla ....

Posted: 12 Oct 2011, 20:38
by pinocchio
ASSOLUTAMENTE !!!