[OT] certo che la sfiga ci vede bene!!!

[calimero]

Mi aggiungo alla lista.
Anche io ho un bimbo con seri problemi, una malattia rara per fortuna non mortale, quasi impossibile da diagnosticare perchè non ha sintomi.
Malattia che abbiamo scoperto quando aveva 4 anni, ora ne ha quasi 10.
Grazie ad una fantastica equipe di medici del Sant'Orsola di Bologna le cose sono migliorate, non sappiamo ancora come andrà, sicuramente dovrà prendere farmaci per tutta la vita ma forse potrà avere una vita quasi normale.
Per far capire dico solo che da quasi 6 anni prende 7 farmaci al giorno più un'iniezione serale e una mensile, controlli ogni 3 mesi (che per me significa 600 km andata-ritorno più giorno di ferie per me e mia moglie) e se non ci fossero stati quei meravigliosi medici, la sua altezza da adulto sarebbe stata inferiore ai 140 cm. Altezza che raggiunge quasi ora a meno di 10 anni.
Da questa esperienza ho imparato che tutto il resto è relativo, ho imparato che anche negli ospedali pubblici ci sono persone speciali e di grandissima umanità, ho imparato che se uno fa il padre deve tirare fuori gli attributi quando servono, ho imparato che i bambini malati sono fantastici, capiscono in silenzio e non chiedono perchè sanno già tutto, ho imparato che le cose vanno spiegate anche a loro con serenità facendo capire che i genitori e i medici stanno lavorando al massimo per loro e che loro stessi devono collaborare per raggiungere un risultato.
E ho imparato che di sofferenza in giro ce n'è talmente tanta che i miei guai, il mutuo da pagare e i sacrifici quotidiani sono niente.

Mi aggiungo alla solidarietà degli altri amici e di tutti quelli che hanno problemi di questo tipo.

[aleromane]

anche il problema di mio figlio è causato da una malattia genetica rara.....la neurofibromatosi tipo1.....in pratica questa malattia crea dei tumori generalmente benigni....a cristian se è fatto aggrovigliato al nervo ottico(ora è stato ridotto attraverso una craniotomia), in piu' premeva su chiasma e ipotalamo,necessiterebbe di chemio, ma siccome inferiore a 5 anni di eta' non gliele fanno, per ora solo controllo:neuropsicologici,oculistici,risonanze,prelievi ......quindi siamo sempre in ansia......questo tumore potrebbe sparire per conto suo,oppure crescere ancora(ci sono il 20% di possibilita') causandogli la totale perdita della vista......

come detto da altri,queste esperienze ti portano a "crescere" e capire veramente quanti bambini soffrono......noi in un mese e mezzo all'ospedale ne abbiamo viste di ogni....anche peggiori,queste sono cose che ti fanno temprareil carrattere, stomolandoti a tirare il carretto senza guardare quanto pesa

[DemoneGuardiano]

Ho letto tutto d'un fiato questi messaggi e sinceramente è stato molto difficile cercare di non far scendere una lacrima.

io ho 2 figlie, una di 12 anni e una di 3 mesi e per l'ultima nata abbiamo avuto e un pò abbiamo ancora apprensione.
durante una delle normali ecografie ci hanno prospettato la possibilità di una malformazione cardiaca, quindi controlli su controlli prima della nascita ma non si vedeva praticamente nulla vista la posizione della bimba nella pancia.

Alla fine, nel momento della nascita, subito dopo il bagnetto è stata portata in cardiologia neonatale per una ecografia addominale fatta da un luminare il quale ha confermato che c'è un piccolo difetto nella chiusura di un vaso all'interno del muscolo cardiaco, in pratica passa una minuscola goccia di sangue dove non ci dovrebbe essere...

Secondo lui la cosa si risolverà spontaneamente entro il primo anno di vita, quindi siamo certamente un pò più tranquilli rispetto a prima anche perchè la bambina sta bene, è vispa e non presenta sintomi particolari.

Sono comunque vicino a tutti voi, fiducioso che tutto si sistemerà per il meglio, l'importante è non darsi mai per vinti !!

[luca (ilpolso)]

un augurione one a tutti. bisogna essere ottimisti....anche se a volte le .... cascano a terra.
ciao

[blackros]

Che dire.... non ho parole: Un abbraccio a tutti voi e un augurio che le cose possano migliorare.

[antoniolybra]

DIO E' GRANDE sapra' ricompensarti di tutto tornera' la felicita' .......tuo figlio guarira' ........saluti da antonio

[gio314]

Un augurio che le cose vadano per il meglio. I figli e per i figli noi genitori siamo capaci di andare sulla luna per il loro bene. Loro ci danno la forza di superare le difficoltà che incontriamo lungo il percorso della vita. Mai lasciarsi andare.

[ciro57]

un in bocca al lupo per il piccolo e non mollare.

Ciro

[calimero]

gio314 Scritto:
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...Mai lasciarsi andare...

Eh no, anche perchè quando sei in certe situazioni non te lo puoi permettere. Perchè se anche hai 40 di febbre devi portare tuo figlio in ospedale sorridendo in modo che non sia traumatico, devi affrontare tutto comunque, anche se hai altri mille problemi o se sei sfinito dal lavoro e dagli eventi quotidiani.
Io uso anche una mia tecnica, spesso quando si parte e si viaggia per un controllo faccio finta che sia una vacanza, in modo che il piccolo ne risente di meno.
Il 21 di Aprile ho un controllo a Bologna, ne approfitto e la sera porto la famiglia ad Arezzo a trovare un amico del club Volvo. Dormiamo lì, ci vediamo la città e la sera ripartiamo. Così l'ospedale "pesa" meno.
Certo, partono tanti soldi e spesso non si riesce, ma per i figli si fanno sacrifici impossibili.

[Elettriko]

Mi vergogno quasi....
A volte mi lamento perchè vorrei di più , senza pensare che ho un lavoro , una famiglia (moglie e due figlie) , e sopratutto che stiamo tutti bene.
Qualche mese fa ho dovuto portare la mia piccolina al Careggi per una sospetta allergia agli antibiotici , ed in quell'ospedale mi sono reso conto di quante cose peggiori possano accadere ad un bambino.
Ma come spesso accade le cose brutte si tende a dimenticarle , e questa discussione mi ha ricordato quanto sono fortunato.
Auguro di cuore a tutti voi di superare le difficoltà , sopratutto per i vostri piccoli.